Stamcellsdonatorer beviljas ungefär en veckas sjukskrivning. När stamceller samlas in från benmärgen infaller sjukledigheten veckan efter donationen, och när stamcellerna samlas in från blodomloppet infaller den veckan före donationen.
Begreppen ryggmärg och benmärg blandas ibland ihop. Ryggmärgen är ett nervknippe som finns inne i ryggraden och skyddas av den. Benmärgen är kärnan i stora ben, så som bäcken och lårbenen. Där bildas blodcellerna. Blodstamcellerna samlas in från bäckenbenets kärna. Man samlar således inte in celler från ryggraden, utan på sidan om korsryggen, från höftbenet. Någon risk för förlamning finns därför inte.
Vanliga muskel- eller ansträngningsrelaterade ryggbesvär eller lindrig skolios utgör inte hinder för medlemskap i Stamcellsregistret.
Om du har diskbråck, har genomgått en ryggoperation eller har upprepade ryggbesvär som begränsar de dagliga aktiviteterna kan du inte ansluta dig till Stamcellsregistret.
Donatorn får all smärtlindrande vård som krävs och det kan man prata om med läkaren redan på förhand i samband med läkarkontrollen. Efter insamlingen av benmärg från bäckenet kan man under några dagar efter åtgärden känna smärtor i ryggen, men erfarenheten visar att de kan lindras med vanlig värkmedicin. Insamlingen av stamceller från blodomloppet föregås alltid av en behandling med tillväxtfaktor, som kan medföra bland annat muskelvärk som påminner om den vid influensa. Och de smärtorna lindras med vanlig värkmedicin. Smärtupplevelsen är alltid individuell och kan variera mycket.
Om du blivit medlem i registret, men inte vill, eller kan donera stamceller, ska du överväga att avsäga dig ditt medlemskap. Det är viktigt att alla som hör till registret är beredda att hjälpa, om de blir ombedda att göra det. Även om en donator kan dra sig ur till och med strax innan donationen, innebär det att patientens vård försenas och patienten kan avlida. Överväg därför noggrant redan då du ansluter dig, om du verkligen är beredd att göra denna hjälpinsats.
Du kan avsäga ditt medlemskap genom att anmäla detta till Stamcellsregistret. Anmälan kan göras per telefon 029 300 1515 eller per e-post till kantasolurekisteri (at) veripalvelu.fi. Du behöver inte meddela någon orsak, men kan göra det om du vill.
Stamcellsregistret grundades år 1992. Under den tid som registret varit verksamt har man i det finländska registret funnit en lämplig donator till fler än 800 patienter. Majoriteten av patienterna är finländare, men varje år får donatorer från Finland också hjälpa utländska patienter. Varje år donerar 30–50 medlemmar i registret stamceller.
Då stamcellerna samlas in från en ven i armvecket, kan man donera blod efter 4 månader. Då stamcellerna samlas in från benmärgen, är karensen 6 månader.
Andelen tillfrisknade varierar beroende på patientens sjukdom och utgångsläge. Av de vuxna tillfrisknar 50 – 70 procent och av barnen 60 – 90 procent. De vanligaste orsakerna till att en patient avlider, är återfall och komplikationer (så som transplantat-mot-värd reaktion och infektioner) i samband med stamcellstransplantationen.
Om du har flera allergier med mycket svåra symtom ska du inte ansluta dig till registret.
Om du tillfälligt flyttar utomlands, lönar det sig att meddela den nya adressen direkt till registret. På det sättet förvissar du dig om att kontaktuppgifterna är uppdaterade. Du kan således fortsätta att vara medlem i registret trots att du inte längre bor i Finland. Om flyttningen är permanent, ska du kontakta Stamcellsregistret för att utreda möjligheten att överföra dina uppgifter till ditt nya hemlands stamcellsregister.
Den som blir medlem i Stamcellsregistret ska vara beredd att hjälpa vilken patient som helst som behöver en stamcellstransplantation, vare sig patienten bor i Finland eller utomlands. När en närstående eller någon i vänkretsen är i behov av en stamcellstransplantation vill många hjälpa genom att erbjuda sig att bli donator. Det är dock inte möjligt att ansluta sig till Stamcellsregistret i avsikt att hjälpa endast en viss patient. Man letar alltid efter en lämplig donator utgående från patientens vävnadstyp. Först kontrollerar man alltid om det finns en lämplig donator i patientens familjekrets.
I genomsnitt var tredje stamcellstransplantation i Finland görs med stamceller från en närstående till patienten (ett syskon, en förälder eller ett barn, vars vävnadstyp är lämplig). Vid dessa stamcellstransplantationer deltar Stamcellsregistret inte i sökandet efter en donator, och donatorn är i regel inte heller medlem i registret.
Ofta söker man dock samtidigt efter en donator både bland patientens närstående och i Stamcellsregistret. Genom att höra till registret förbinder du dig att hjälpa patienter för vilka en donator i registret är ett bättre alternativ än en potentiell donator bland patientens släktingar samt patienter för vilka man inte funnit en lämplig donator bland släktingarna.
Har man celiaki, kan man inte ansluta sig.
Kolesterol- eller blodtrycksmedicinering utgör inget hinder för medlemskap i registret.
Läkemedelsbehandling mot depression utgör inget hinder för medlemskap, men behandlingen av sjukdomen måste vara i god balans.
Reumatism utgör ett hinder för medlemskap i registret.
Rökning eller snusning utgör inget hinder för medlemskap i registret.
Donationen av stamceller grundar sig på en frivillig vilja att hjälpa och därför betalas ingen ersättning för den. Också EU-direktivet förbjuder försäljning av donatorns vävnader och organ.
En donator som hittats via registret får sina faktiska kostnader ersatta. Sådana är kostnader för resor, kost och logi och direkt inkomstbortfall från huvudsyssla. I allmänhet betalas ersättningarna i efterskott, men vid behov kan registret skaffa till exempel resebiljetter, varvid donatorn inte själv behöver betala dem.
Insamlingen av stamceller är koncentrerad till Mejlans sjukhus, som hör till Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt. Vi ersätter donatorns rese- och uppehållskostnader samt inkomstbortfallet under sjukledigheten.
Personer med kraftig övervikt (viktindex, eller BMI över 35) kan inte bli medlemmar i registret, men inte heller personer som väger mindre än 50 kg. En person med kraftig övervikt löper större risk än andra vid nedsövning och därför är en anslutning till registret inte möjlig. Från en småväxt person kan man å andra sidan kanske inte samla in tillräckligt med stamceller för behandling av en patient. Kriterierna för medlemskap i registret beaktar, förutom patientens säkerhet också donatorns välbefinnande; man tar inga risker i fråga om donatorns hälsa.
Forskningar visar att donatorens ålder påverkar en hel del hur bra behandlingen lyckas. Ju yngre donatoren är desto bättre resultat har stamcellstransplantationen.
Man kan vara medlem i registret tills man fyller 56 år, fast det är mycket osannolikt att en medlem som är över 35 år blir vald till stamcellsdonator.
Till Stamcellsregistrets grundprinciper hör ovillkorlig anonymitet mellan patient och donator. Principen är densamma som vid blodgivning: Donatorn ger en gåva, som sjukhuset ger till den patient som behöver den. Anonymiteten understryker också, att alla patienter är likvärda; de må sedan vara barn eller vuxna, finländare eller utlänningar.
Det kan också vara förvirrande för en donator att känna till patientens tillstånd. Om en patient till exempel inte tillfrisknar efter en stamcellstransplantation, kan donatorn uppleva att det är hans eller hennes fel. Patienten kan för sin del känna en tung tacksamhetsskuld om han eller hon vet vem donatorn är.
Transplantationerna kommer att kompletteras med nya typer av cellbehandlingar, som ges utöver stamcellstransplantationen. Med dem kommer man att behandla infektioner, återfall av leukemi samt transplantat mot värdreaktioner. Mot dessa problem utvecklas också effektivare läkemedel.
Man kommer också att lära sig manipulera själva transplantatet så att dess effekt mot leukemi förstärks och celler som orsakar transplantat mot värdreaktioner kan avlägsnas. Biverkningarna av stamcellstransplantationer kommer att minska.
I registrets databas registreras donatorns kontaktuppgifter, uppgifter om vävnadstypen och resultaten från blodproven, samt resultaten från infektionstesten. Därtill finns uppgifter om donatorns allmänna hälsotillstånd, så som medicinering, längd, vikt, tobaksrökning och graviditeter, antecknade i registret.
Underfunktion i sköldkörteln utgör inget hinder för medlemskap.
Stamcellstransplantationernas antal har under senare år ökat med nästan 10 procent per år. Ökningen gäller registertransplantationer; transplantationer mellan syskon ökar inte.
Transplantationer på barn ökar inte, utan minskar snarare något. Orsaken är, att transplantationen medför kännbara, långvariga biverkningar. Man försöker undvika detta för barnen, om det finns någon annan möjlighet att bota sjukdomen. Eftersom resultaten för konventionell vård av barnleukemi har blivit bättre, behöver allt färre barn denna påfrestande behandling.
Det ökande antalet registertransplantationer kommer således från vuxna. Orsaken är att man behandlar nya sjukdomar med transplantation. Sådana är lymfom osv. Eftersom vårdmetoderna har utvecklats, kan man också behandla allt äldre patienter, som tidigare inte kunde behandlas med transplantation.
