Begreppen ryggmärg och benmärg blandas ibland ihop. Ryggmärgen är ett nervknippe som finns inne i ryggraden och skyddas av den. Benmärgen är kärnan i stora ben, så som bäcken och lårbenen. Där bildas blodcellerna. Blodstamcellerna samlas in från bäckenbenets kärna. Man samlar således inte in celler från ryggraden, utan på sidan om korsryggen, från höftbenet. Någon risk för förlamning finns därför inte.
Då stamcellerna samlas in från benmärgen, anländer donatorn till sjukhuset dagen före åtgärden och får åka hem igen dagen efter insamlingen, varefter donatorn beviljas en ungefär en vecka lång sjukledighet.
Då stamcellerna samlas in från en ven i armvecket, behandlas donatorn först med tillväxtfaktor, för att förmå stamcellerna att komma ut i blodomloppet. Sjukledighet ges för den tid tillväxtfaktorbehandlingen pågår och för själva insamlingen, vanligtvis söndag till fredag. Insamlingen sker polikliniskt utan nedsövning och åtgärden kräver inte att donatorn stannar kvar på sjukhuset. Sjukledighet behövs i allmänhet inte efter åtgärden.
Diskbråck och andra mer omfattande ryggbesvär, skador och ryggoperationer utgör hinder för medlemskap i registret. På grund av de tidigare ryggbesvären kan insamling under nedsövning inte komma ifråga. Donationen får inte orsaka några som helst men för donatorn och då man ansöker om medlemskap, bör man vara beredd på båda typerna av donation.
Skador på ryggraden och mellankotsskivorna, hoptryckta kotor, tillväxtstörningar och deformationer utgör hinder för medlemskap.
Skolios hindrar inte medlemskap, om det inte vidtagits kirurgiska åtgärder och skoliosen inte medför besvär i de dagliga sysslorna.
Donatorn får all smärtlindrande vård som krävs och det kan man prata om med läkaren redan på förhand i samband med läkarkontrollen. Efter insamlingen av benmärg från bäckenet kan man under några dagar efter åtgärden känna smärtor i ryggen, men erfarenheten visar att de kan lindras med vanlig värkmedicin. Insamlingen av stamceller från blodomloppet föregås alltid av en behandling med tillväxtfaktor, som kan medföra bland annat muskelvärk som påminner om den vid influensa. Och de smärtorna lindras med vanlig värkmedicin. Smärtupplevelsen är alltid individuell och kan variera mycket.
Om du blivit medlem i registret, men inte vill, eller kan donera stamceller, ska du överväga att avsäga dig ditt medlemskap. Det är viktigt att alla som hör till registret är beredda att hjälpa, om de blir ombedda att göra det. Även om en donator kan dra sig ur till och med strax innan donationen, innebär det att patientens vård försenas och patienten kan avlida. Överväg därför noggrant redan då du ansluter dig, om du verkligen är beredd att göra denna hjälpinsats.
Du kan avsäga ditt medlemskap genom att anmäla detta till Stamcellsregistret. Anmälan kan göras per telefon 029 300 1515 eller per e-post till kantasolurekisteri (at) veripalvelu.fi. Du behöver inte meddela någon orsak, men kan göra det om du vill.
Stamcellsregistret (f.d. Benmärgsregistret) grundades år 1992. Under den tid registret varit verksamt har man i det finländska registret funnit en lämplig donator för fler än 550 patienter. Största delen av patienterna är finländare, men varje år får donatorer från Finland också hjälpa patienter i något annat land. Årligen donerar 20 – 40 registermedlemmar benmärg eller blodstamceller.
Då stamcellerna samlas in från en ven i armvecket, kan man donera blod efter 4 månader. Då stamcellerna samlas in från benmärgen, är karensen 6 månader.
Andelen tillfrisknade varierar beroende på patientens sjukdom och utgångsläge. Av de vuxna tillfrisknar 50 – 70 procent och av barnen 60 – 90 procent. De vanligaste orsakerna till att en patient avlider, är återfall och komplikationer (så som transplantat-mot-värd reaktion och infektioner) i samband med stamcellstransplantationen.
Allergier som orsakar kraftiga reaktioner, så som andnöd eller svullnad i svalget, utgör hinder för medlemskap.
Om du tillfälligt flyttar utomlands, lönar det sig att meddela den nya adressen direkt till registret. På det sättet förvissar du dig om att kontaktuppgifterna är uppdaterade. Du kan således fortsätta att vara medlem i registret trots att du inte längre bor i Finland. Om flyttningen är permanent, ska du kontakta Stamcellsregistret för att utreda möjligheten att överföra dina uppgifter till ditt nya hemlands stamcellsregister.
För professionella idrottare som överväger donation av stamceller, kan tänkas att frågan om han eller hon i och med det gör sig skyldig till doping vara aktuell, eftersom det i samband med donationen kan ges injektioner med tillväxtfaktor som ökar mängden stamceller i blodet.
Den tillväxtfaktor som ges till donatorn höjer inte hemoglobinnivån, utan påverkar bara kortvarigt mängden vita blodkroppar, speciellt neutrofila leukocyter och blodstamceller i blodomloppet. Tillväxtfaktorn nämns inte heller i den finländska antidopingkommitténs förteckning över förbjudna preparat. Saken har också diskuterats med representanter för AOT och det fastslogs, att användningen av tillväxtfaktor och donation av stamceller är tillåtet för idrottare.
Den som blir medlem i Stamcellsregistret, bör vara beredd att hjälpa vilken som helst finländsk eller utländsk patient i behov av en stamcellstransplantation. När en närstående, eller någon i bekantskapskretsen är i behov av en stamcellstransplantation, vill många hjälpa genom att erbjuda sig att bli donator. Man kan dock inte ansluta sig till registret i avsikt att hjälpa bara en viss patient, för medlemskapet kanske inte ens är till någon nytta för den aktuella patienten. Man letar alltid efter lämpliga donatorer på basen av vävnadstypen. Man kontrollerar alltid först om det i patientens familjekrets finns en lämplig donator och i det fallet behöver donatorn inte vara medlem i registret.
Du kan utan att höra till registret donera till en släkting, om din vävnadstyp är lämplig. Då man börjar planera en stamcellstransplantation, utreder man alltid först eventuella syskons lämplighet som donatorer. I genomsnitt var fjärde syskondonator har en vävnadstyp som är lämplig för patienten. Om syskonskaran är liten, minskar sannolikheten.
Om det inte finns syskon, eller om man bland dem inte finner en lämplig donator, söker man efter en donator via stamcellsregistret. Genom att höra till registret, förbinder du dig att donera stamceller till patienter för vilka man inte funnit en lämplig syskondonator.
Har man celiaki, kan man inte ansluta sig. Behandlingen med tillväxtfaktor lämpar sig inte för dem som lider av celiaki, vilket betyder att de bara kan donera stamceller som samlats in från benmärgen. En registermedlem bör vara beredd att donera stamceller på vilketdera sättet som helst; från benmärgen eller från blodomloppet.
Vissa psykiska sjukdomar tillåter medlemskap, andra inte. I fråga om depressionsmediciner, måste vi först ta reda på mer om bakgrundsfaktorerna. Depression hindrar i sig inte en anslutning till Stamcellsregistret, men behandlingen av depressionen måste vara i så kallad god balans och i bakgrunden får inte finnas perioder med sjukhusbehandling. Hinder för medlemskap utgör perioder med sjukhusbehandling av depressionen, en långvarigare sjukdomshistoria och bland annat följande diagnoser: Bipolär sjukdom, schizofreni och allvarlig depression.
Kolesterolmedicinering utgör inget hinder för medlemskap i registret.
Reumatism är en autoimmun sjukdom och därmed utgör den ett hinder för medlemskap i registret.
Donationen av stamceller grundar sig på en frivillig vilja att hjälpa och därför betalas ingen ersättning för den. Också EU-direktivet förbjuder försäljning av donatorns vävnader och organ.
En donator som hittats via registret får sina faktiska kostnader ersatta. Sådana är kostnader för resor, kost och logi och direkt inkomstbortfall från huvudsyssla. I allmänhet betalas ersättningarna i efterskott, men vid behov kan registret skaffa till exempel resebiljetter, varvid donatorn inte själv behöver betala dem.
Kostnader för anslutningen till registret ersätts inte.
Insamlingen av stamceller är koncentrerad till Mejlans sjukhus, som hör till Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt. Vi ersätter donatorns rese- och uppehållskostnader samt inkomstbortfallet under sjukledigheten.
Personer med kraftig övervikt (viktindex, eller BMI över 35) kan inte bli medlemmar i registret, men inte heller personer som väger mindre än 50 kg. En person med kraftig övervikt löper större risk än andra vid nedsövning och därför är en anslutning till registret inte möjlig. Från en småväxt person kan man å andra sidan kanske inte samla in tillräckligt med stamceller för behandling av en patient. Kriterierna för medlemskap i registret beaktar, förutom patientens säkerhet också donatorns välbefinnande; man tar inga risker i fråga om donatorns hälsa.
Forskningar visar att donatorens ålder påverkar en hel del hur bra behandlingen lyckas. Ju yngre donatoren är desto bättre resultat har stamcellstransplantationen.
Man kan vara medlem i registret tills man fyller 56 år, fast det är mycket osannolikt att en medlem som är över 35 år blir vald till stamcellsdonator.
Till Stamcellsregistrets grundprinciper hör ovillkorlig anonymitet mellan patient och donator. Principen är densamma som vid blodgivning: Donatorn ger en gåva, som sjukhuset ger till den patient som behöver den. Anonymiteten understryker också, att alla patienter är likvärda; de må sedan vara barn eller vuxna, finländare eller utlänningar.
Det kan också vara förvirrande för en donator att känna till patientens tillstånd. Om en patient till exempel inte tillfrisknar efter en stamcellstransplantation, kan donatorn uppleva att det är hans eller hennes fel. Patienten kan för sin del känna en tung tacksamhetsskuld om han eller hon vet vem donatorn är.
Transplantationerna kommer att kompletteras med andra typer av cellbehandlingar, vilka ges jämsides med stamcellstransplantationen. Med dem kommer man att behandla infektioner, återfall vid leukemi och transplantat-mot-värdsjukdom. Mot dessa problem utvecklas också effektivare läkemedel.
Man kommer också att lära sig manipulera själva transplantatet så, att dess leukemiförstörande effekt förstärks och celler som orsakar transplantat-mot-värdsjukdom avlägsnas. Stamcellstransplantationen blir mindre påfrestande och de långvariga biverkningarna minskar.
Om de långvariga biverkningarna kan minskas, kan man tänka sig att öka antalet transplantationer också på barn.
I registrets databas registreras donatorns kontaktuppgifter, uppgifter om vävnadstypen och resultaten från blodproven, samt resultaten från infektionstesten. Därtill finns uppgifter om donatorns allmänna hälsotillstånd, så som medicinering, längd, vikt, tobaksrökning och graviditeter, antecknade i registret.
Bruk av snus utgör inget hinder för anslutning till registret.
Nedsatt funktion hos sköldkörteln är ett hinder för att bli medlem. Om du redan är medlem i Stamcellsregistret utgör nedsatt funktion hos sköldkörteln och thyroxinmedicinering ett hinder för att donera stamceller ur blodcirkulationssystemet, men inte för donation ur benmärgen.
Stamcellstransplantationernas antal har under senare år ökat med nästan 10 procent per år. Ökningen gäller registertransplantationer; transplantationer mellan syskon ökar inte.
Transplantationer på barn ökar inte, utan minskar snarare något. Orsaken är, att transplantationen medför kännbara, långvariga biverkningar. Man försöker undvika detta för barnen, om det finns någon annan möjlighet att bota sjukdomen. Eftersom resultaten för konventionell vård av barnleukemi har blivit bättre, behöver allt färre barn denna påfrestande behandling.
Det ökande antalet registertransplantationer kommer således från vuxna. Orsaken är att man behandlar nya sjukdomar med transplantation. Sådana är lymfom osv. Eftersom vårdmetoderna har utvecklats, kan man också behandla allt äldre patienter, som tidigare inte kunde behandlas med transplantation.
