Sök Menu

Aleksi tillfrisknade från Kawasakis sjukdom

För ett och ett halvt år sedan insjuknade fyraårige Aleksi i sällsynta Kawasakis sjukdom. Den allvarliga sjukdomen kunde botas på ett par dagar med hjälp av immunoglobulin, ett läkemedel som tillverkats från plasma från donerat blod.

 

Aleksi är en glad, livsbejakande och nyfiken pojke som gillar bilar, Lego, Star Wars – och häftiga trampolinhopp.

 

Dagen i början av april var som vilken vardag som helst i familjen Virtanens ljusa hus i Tanssikallio i Hyvinge. Solen sken, våren var i antågande, och Aleksi var på väg till dagis med sin mamma Anu.

Modern hade på morgonen märkt att Aleksi har nässelutslag på ryggen och magen. Aleksi var dock lika glad och pigg som alltid, så de gick iväg till dagis, och efter en diskussion med personalen fick Aleksi stanna kvar och leka med sina kompisar.

Morgonen därpå fick Aleksi hög feber. Feber hade han haft tidigare, men vila och medicinering hade alltid hjälpt. Den här gången var de gamla kurerna dock inte effektiva. Febern var hög i flera dagar, och dessutom fick Aleksi andra symptom längs vägen.

– Först blev Aleksis ögon röda, och sedan spriddes rodnaden kring munnen och på tungan. Emellanåt hade han ont i magen och diarré, säger Aleksis mamma Anu Virtanen.

Till sjukhuset den femte dagen

När symptomen hade varat i fyra dagar, tog föräldrarna den trötta pojken till akutmottagningen. Den första diagnosen var adenovirus, dvs. inflammation i halsen, och pojken skickades hem med febermediciner. Nästa dag åkte de till en läkarstation för att konsultera bekant barnläkare: Aleksi hade fortfarande feber och hans läppar hade blivit torra och börjat spricka.

Familjen Virtanen hade besökt samma läkare ända sedan deras första barn föddes för 11 år sedan. Den här gången var den vanligtvis så glada och skämtande läkaren exceptionellt allvarlig. Läkaren började söka efter information på sin dator och berättade till slut att han misstänkte Kawasakis sjukdom, som han stött på en gång tidigare, för tio år sedan.

Läkaren ville att diagnosen skulle fastställas på sjukhuset.

– Då blev jag riktigt orolig. Jag visste ingenting om Kawasakis sjukdom, men jag insåg att det handlar om något sällsynt och allvarligt, säger Anu.

Mor och son åkte genast iväg till sjukhuset som låg några kilometer bort.

– Resan gick som i en dimma, jag minns knappt någonting. Jag ringde min man Jani, och han åkte genast iväg från sin arbetsplats i Helsingfors. En enda tanke snurrade i mitt huvud: att snabbt få reda på vad det var frågan om.

Snabb återhämtning med rätt vård

På sjukhuset fick Aleksi snabbt ett eget rum under övervakning av personalen. Läkaren och skötarna var förbryllade: de sökte frenetiskt information i böcker och på internet.

Till slut kom även sjukhuset fram till att alla symptom stämmer överens med Kawasakis sjukdom. Det visade sig att det är en inflammation i kroppens blodkärl som förekommer särskilt hos små barn och berör cirka 30 barn varje år. Nu var Aleksi en av dem.

Man började behandla symptomen med intravenöst immunoglobulin, antibiotika och blodförtunnande acetylsalicylsyra. Aleksis tillstånd övervakades noga dygnet runt, och utöver blodtrycket övervakades även syremättnadsvärden i blodet och det allmänna hälsotillståndet.

Anu minns tydligt ögonblicket då man började sätta in dropp i Aleksis hand för medicinering. Pappan blev kvar som stöd och trygghet för pojken, medan modern styrdes beslutsamt utanför dörren.

– Jag började gå bort längs korridoren. Jag kommer aldrig att glömma Aleksis skrik, som hördes ända till slutet av korridoren. Det kändes illa när de var tvungna att sticka en liten människa så många gånger.

Lyckligtvis visade diagnosen sig vara korrekt och behandlingen började verka snabbt.

– Inledande av medicineringen diskuterades ingående, eftersom immunoglobulin är verkligen dyrt och man vill inte ge det “i onödan”. Å andra sidan kan Kawasakis sjukdom orsaka blockeringar i kranskärlen, och följaktligen kan man inte dröja med medicineringen, säger Anu.

Privatrum och överraskande fynd

Aleksi och en av föräldrarna stannade på sjukhuset i fyra dygn. Den infektionsbenägna patienten fick ett eget rum, och genom fönstret syntes lekplatsens tomma sandlåda.

Bredvid Aleksis säng bäddades en säng åt föräldrarna för att han skulle få sova bredvid pappa eller mamma. Aleksi tillbringade sjukhusvistelsen med att titta på DVD, läsa, leka samt med besök av sina 9- och 11-åriga bröder samt mor- och farföräldrarna.

Livet är fullt av val, av vilka en del känns minst sagt motsägelsefulla. Detta stod klart genast i början sjukhusperioden.

– Jani blev kvar på sjukhuset den första natten, eftersom jag hade en tentamen nästa morgon. Jag konstaterade att jag måste skriva den, eftersom ett uppskjutande skulle ha försenat mina yrkesstudier med flera månader. Det var absurt att försöka få ett grepp om den tjänstemannasvenskan, då jag inte kunde sluta tänka på mitt barn som låg på sjukhuset, fnyser Anu.

Överraskningar kunde inte heller undvikas under undersökningarna.

Den andra dagen på sjukhuset åkte Aleksi tillsammans med sin pappa och en sjukskötare med ambulans till Barnkliniken i Helsingfors, där en ultraljudsundersökning av hjärtat utfördes. Avsikten var att ta reda på om kranskärlen i hjärtat hade hunnit förändras.

Lyckligtvis hittades inga förändringar – men i hjärtat hittades ett hål i förmaksskiljeväggen, som borde ha slutits av sig själv. Detta hål har ingenting att göra med Kawasakis sjukdom.
Tack vare fyndet kan man nu följa upp situationen och bedöma om hålet måste slutas med ett instrument eller om man låter det vara.

I goda händer

Tiden i sjukhuset gick mycket bra för Aleksi. Den drygt treåriga pojken var trygg, och det var föräldrarna också. Den mycket hjärtliga och engagerade personalen bidrog också till detta.

– De härliga skötarna och läkarna vårdade Aleksi utan brådska, med tid och ett stort hjärta. De visste hur man handskas med honom som patient, men de förstod också föräldrarnas behov. Vi kände att vi verkligen var goda händer.

Det svåraste för föräldrarna var ovissheten i början – liksom det faktum att de kunde göra så lite.

– Personal skötte om vården, vilket innebar att vi föräldrar var tvungna att koncentrera oss på vad vi kunde: närhet, att läsa och att smörja kliande utslag, säger Anu.

Smörjandet var nödvändigt, eftersom Aleksi på sjukhuset och senare även hemma led av en nästan outhärdlig klåda i hela kroppen. Klådan hade ingen uppenbar anledning och den intensifierades i samband med minsta svettning. Anledningen var tydligen disperinmedicinering, vars syfte var att hålla blodet tunt och minimera belastningen på kranskärlen. När medicineringen tog slut, upphörde också klådan.

Efter att Aleksi blev frisk från Kawasakis sjukdom har han mått bra. Hjärtultraljud utfördes två veckor efter utskrivningen, och den årliga kontrollen ägde rum i april.

Det gäller att ställa saker i proportion

Aleksis sjukdom gjorde att Anu stannade upp och ändrade hennes inställning till många saker.
– Å ena sidan oroar jag mig mer för barnen, å andra sidan försöker jag njuta av stunden och inte bry mig om små vardagliga utmaningar så mycket. Kanske erfarenheten förde familjen närmare och stärkte oss. Vi klarade det här.

Utan blodgivare skulle Aleksi inte ha fått den medicinering som han behövde och inte heller ha blivit frisk från sin allvarliga sjukdom. Utan sjukdomen och det immunoglobulin som Aleksi fick skulle Anu inte ha tänkt på alla användningsmöjligheter för donerat blod.

– Jag vill uppmuntra alla att sträcka ut en hjälpande hand – eller åtminstone att uppmuntra andra, om man själv av en eller annan orsak kan ge blod. Man vet aldrig när blodprodukter behövs för att förbättra sitt eget eller en närståendes välbefinnande eller till och med för att rädda liv, säger hon.

 

Text: Sari Lapinleimu / Mediafocus
Foto: Susa Junnola

 

Publicerat 2017